Cách tiêu chuẩn để bảo vệ thông tin như vậy là để loại bỏ bệnh nhân tên và địa chỉ từ hồ sơ của họ, và do đó làm cho họ ẩn danh. Nhưng điều này hiếm khi đủ. Nếu cơ sở dữ liệu cho phép truy vấn đủ chi tiết, sau đó cá nhân vẫn có thể xác định, và điều này đặc biệt vì vậy, nếu các thông tin về tập lâm sàng khác nhau có thể được liên kết. Ví dụ, nếu tôi cố gắng để tìm ra cho dù một chính trị gia sinh vào những tháng 2, 1946, và được điều trị cho một xương gãy cổ sau khi một trò chơi bóng đá trường đại học vào tháng 8 năm 1967, kể từ khi đã được điều trị cho các vấn đề ma túy hoặc rượu, và tôi có thể làm cho một yêu cầu vào những ngày tháng hai, sau đó tôi có thể rất có thể kéo ra một hồ sơ y tế duy nhất từ cơ sở dữ liệu quốc gia. Thậm chí nếu ngày sinh thay thế bằng một năm ra đời, tôi vẫn còn có khả năng để có thể thỏa hiệp sự riêng tư của bệnh nhân nếu các hồ sơ được chi tiết hoặc nếu hồ sơ của cá nhân khác nhau có thể được liên kết. Ví dụ, một truy vấn như "cho tôi xem các bản ghi của tất cả phụ nữ ở độ tuổi 36 với con gái ở độ tuổi 14 và 16, như vậy mà các bà mẹ và đúng một gái có bệnh vẩy nến" cũng có thể thu hẹp việc tìm kiếm một gia đình ra khỏi hàng triệu. Và, các truy vấn phức tạp với nhiều điều kiện chính xác các loại mà các nhà nghiên cứu muốn thực hiện. Vì lý do này, các Hoa Kỳ chăm sóc sức khỏe tài chính quản trị (HCFA), mà là trách nhiệm thanh toán các bác sĩ và bệnh viện điều trị được cung cấp theo chương trình Medicare, duy trì ba bộ hồ sơ. Không có hồ sơ hoàn chỉnh, được sử dụng để thanh toán. Có những hồ sơ thụ hưởng mã hóa, với chỉ bệnh nhân tên và số an sinh xã hội bị che khuất. Những hồ sơ này vẫn được coi là các dữ liệu cá nhân (như họ vẫn còn có ngày sinh, mã bưu chính và như vậy) và do đó chỉ có thể sử dụng bởi các nhà nghiên cứu đáng tin cậy. Cuối cùng không có hồ sơ truy cập công cộng đã được tháo bỏ định danh xuống mức ở những bệnh nhân được xác định chỉ nói chung điều khoản như ' một phụ nữ da trắngSecurity Engineering: A Guide to Building Dependable Distributed Systems173aged 70–74 living in Vermont.’ Nonetheless, researchers have found that many patients can still be identified by cross-correlating the public access records with commercial databases, and following complaints by privacy advocates, a recent report from the General Accounting Office criticized HCFA for lax security [333]. Many other countries have healthcare monitoring systems that use similar technologies. New Zealand has a national database of encrypted-beneficiary medical records, with access restricted to a small number of specially cleared medical statisticians. No query is answered with respect to fewer than six records [584]. Germany has very strict privacy laws, and the fall of the Berlin Wall forced the former East German cancer registries to install protection mechanisms rapidly [118]. In other countries, protection has been less adequate. Britain’s National Health Service started out with strict guidelines but then built a number of centralized databases that make personal health information widely available within government, and that have led to confrontation with doctors [32]. Similar systems in Switzerland were replaced at the insistence of local privacy regulators [685]. The most controversial of all has been a genetic database in Iceland, which I’ll discuss shortly. De-identifying personal information is important in many other fields. Under the rubric of privacy enhancing technology (PET), it is being promoted actively by regulators in Europe and Canada as a general privacy mechanism (along with smartcards, encryption, and a few other tools). But, as the medical examples show, there can be serious tension between the desire of researchers for detailed data, and the right of patients (or other data subjects) to privacy. It is important to understand what can, and what cannot, be achieved with this technology.
đang được dịch, vui lòng đợi..